Dany recién cumplió 11 años este viernes. Llegar hasta aquí ha sido todo un reto, ya que desde pequeño vive en una burbuja. Padece fibrosis quística, una enfermedad degenerativa que podría causarle la muerte en cualquier momento. Sólo para frenar los síntomas de su padecimiento, Dany tiene que tomar 50 pastillas diarias, polivitaminas, someterse a nebulizaciones constantes, y cada dos meses visitar a tres neumólogos, dos pediatras y un médico general, en diferentes partes del estado.
Sus padres sabe que este cumpleaños de Dany pudiera ser el último, pero una luz al final del túnel les ha dado una esperanza fundada de que su pequeño puede tener una vida casi normal. Para conseguirlo tienen ante sí un reto enorme: cambiar las políticas de salud de México y tocar las fibras más sensibles de sus gobernantes.
José Daniel tenía apenas un año y medio de edad cuando le diagnosticaron este padecimiento, después de once terapias intensivas por neumonía y pulmonía.
“Hasta la llegaron a señalar de posible maltrato hacia mi propio hijo, porque pensaban que no lo cuidaba bien”, recuerda Leticia Durán Hernández, madre del niño, a quien le detectaron la mutación denominada Alfa 508.
La fibrosis quística es un trastorno hereditario que causa daños graves en los pulmones, el sistema digestivo y otros órganos del cuerpo. Afecta a las células que producen moco, sudor y jugos digestivos.
Provoca una obstrucción en los canales que transportan estas secreciones que terminan convirtiéndose en infecciones graves. El verdadero problema es que con el paso de los años, este padecimiento tiende a empeorar, lo que trae como resultado una esperanza de vida limitada.
Una enfermedad desgastante
En Baja California existen entre 10 y 12 personas con este mal genético. En su mayoría son niños, ya que la esperanza de vida para quienes lo padecen es de 20 años en promedio a nivel nacional.
“Son tan pocos los casos diagnosticados a nivel nacional que es también muy poco el interés de las autoridades sanitarias para atenderlos con todo lo que se necesita”, señala.
El tratamiento al que deben someterse los enfermos de la FQ es tan caro, que muchos niños mueren al no recibir los medicamentos que requieren para sobrellevar los efectos de la enfermedad.
“No estamos hablando de medicina para combatir la enfermedad, sino para atender tan solo los síntomas”, explica Leticia.
Cuando un paciente con fibrosis quística no cuenta con seguridad social, tiene que gastar cientos de miles de pesos de su bolsa, y muchos no tienen la forma de hacerlo. Incluso teniéndola, reconoce, hay insumos que se deben conseguir por fuera y en otros países.
Actualmente José Daniel es atendido en el Issste y también en el Issstecali. Solo así alcanza a recibir lo básico del medicamento que requiere para mantener controlado el mal. Tienen que conectarse a oxígeno. No puede correr, ni cansarse.
Además, un paciente con FQ requiere atención permanente; constantes visitas a doctores, viajes a Tijuana y de regreso, y sobre todo mucha disciplina.
“Afortunadamente nosotros tenemos doble trabajo cada uno (papá y mamá), y todo lo que ganamos lo usamos para Dany, pero hay otras personas que no pueden con todo”, explica.
Dany no pierde las esperanzas de alcanzar una vida relativamente normal.
Aunado a todo esto, los pacientes y sus familias deben enfrenarse a que las instituciones de salud carecen de lugares equipados debidamente y de personal médico especializado, por tratarse de una enfermedad poco común.
Una real pero lejana esperanza
Hace tres años, los familiares con hijos enfermos de fibrosis quística se enteraron que en Europa habían creado al fin el medicamento que corrige el mal genético que ocasiona este padecimiento. La noticia los llenó de ilusión. Sin embargo, la esperanza de ver a sus hijos crecer con cierta normalidad, se ha ido derrumbando, al enfrentarse con una política muy poco empática con la realidad que viven los enfermos.
El laboratorio Vertex creó el medicamento denominado Trifakta, que le vendría a cambiar la vida a los pacientes con fibrosis quística, sin embargo. Dicho corporativo cuenta incluso con la licencia para distribuir esta medicina en México, pero el costo del tratamiento es de unos 7.5 millones de pesos al año, y el gobierno federal no tiene mucho interés de financiarlo.
Existe en argentina otro medicamento cuyo costo es también elevado, aunque no tanto -menos de un millón de pesos al año- pero el problema es que esta otra farmacéutica no tiene la licencia para comercializar su producto en territorio mexicano.
Han seguido en meses anteriores las noticias sobre cómo las familias de los enfermos de fibrosis quística en Europa han peleado hasta que sus gobiernos decidieron negociar con la farmacéutica para financiar los tratamientos que reducen todo el sacrificio que deben de pasar los niños enfermos de este mal, a tomar tres pastillas diarias de por vida.
“¿Imagínese qué se siente saber que ya existe una medicina que le va a salvar la vida a tu hijo, pero que nunca la tendrá porque para las autoridades no es prioridad?”, señala Leticia.
Pese a lo difícil del reto, los padres de enfermos han comenzado a organizarse, a tocar puertas y a buscar eco en su petición.
“No quiero decir quién pero al llegar a informarle de nuestra petición a un servidor público respondió: un país no va a moverse porque tu hijo tenga una enfermedad”.
Un movimiento nacional
“Sí es una impotencia la que se siente, es desesperante saber que ese medicamento no va a ser adquirido por ninguna institución en México, pero créame que esta lucha no tiene barreras y no nos vamos a detener hasta conseguir el medicamento que nuestros hijos necesitan”, indica la madre de Dany, quien ha visto como otros enfermos han muerto antes de conseguir sanar con este medicamento.
Por ese motivo a nivel nacional planean entregarle al presidente Andrés Manuel López Obrador una petición para que él gestione lo necesario, y si es posible, entrevistarse personalmente con él.
Mientras tanto, han lanzado ya una petición en la plataforma Change.org, para reunir la mayor cantidad de firmas posibles y así mover la voluntad de quienes toman las decisiones de salud en México y poder darles esperanza a los pacientes de esta enfermedad.
Cada 8 de septiembre, el día en que se conmemora el Día Mundial de la Fibrosis Quística, Dany ofrece su testimonio. “Ya es famoso, lo entrevistan en todas las televisoras, pero queda hasta ahí” comenta Leticia.
Ahora el propósito es que esas 4 mil firmas que han nutrido la petición digital, se conviertan en cientos de miles y de millones, hasta que los responsables de tomar la decisión se sensibilicen y entiendan que las minorías también tienen derecho a la salud.
“De 30 puertas que toco, se abren 2, pero eso no me va a detener, eso me alienta”, son las palabras de una madre que quiere ver a su hijo soplar las velas de muchos pasteles de cumpleaños.
